Artikel
Tot het laatste ogenblik hebben we Hannelore thuis zelf verzorgd en dat is ook achteraf een grote troost geweest voor ons. We leerden hoe we haar de nodige medicatie en sondevoeding konden geven toen ze op het einde zelf niet meer kon slikken en eten. De eerste keer al bibberend, maar dat went snel´ ´ , aldus het gezin Timperman. ,,Het lijkt misschien een opdracht als je dagelijks van 6 uur tot 10.30 uur in de weer bent om alle medicatie te geven, nooit meer samen ergens naar toe kan omdat er altijd iemand thuis moet zijn als je twee jaar lang elk om beurt naast haar bed ´ s nachts de wacht houdt. Toch vonden wij dat allemaal heel normaal. We deden het gewoon. Ook onze andere kinderen, Bram en Matthias, waren zo vertrouwd met hun zus en klaagden nooit. Dat straaltje geluk op Hannelores gezicht was voor ons voldoende´ ´ , vertelt mama Josiane.
Dat Hannelore niet was als andere kinderen werd duidelijk toen ze enkele jaren oud was. Al snel had ze een bril nodig en evolueerde ze motorisch trager dan haar leeftijdsgenootjes. Tot haar zesde levensjaar kon ze nog in het gewone onderwijs terecht. Daarna verhuisde ze naar het bijzonder onderwijs. Toen begonnen zich ook gedragsproblemen en huilbuien te manifesteren maar dokters en psychologen konden niet zeggen wat er precies met Hannelore aan de hand was. Toen ze echter ook epileptische aanvallen kreeg en ze in het AZ van Jette belandde, viel het verdict: de ziekte van Niemann-Pick, een zeldzame stofwisselingsziekte waardoor Hannelore, op dat moment negen jaar, langzaam zou aftakelen met de dood tot gevolg.
Toen Hannelore in maart 1995 overleed, viel een groot deel van die dagelijkse verzorgende bezigheden weg. Ook wij bleven niet gespaard van het gekende zwarte gat . Het was bijzonder moeilijk om terug in de wereld te stappen, waar we lange tijd buiten waren gebleven, opnieuw naar activiteiten buitenshuis te gaan en zo meer. Hannelore liet een leegte na die we eigenlijk niet direct wilden opvullen. Ook nu nog hangen haar pluchen beestjes en haar snoezellampjes in de living waar haar ziekbed stond. Niet als relikwieën, maar gewoon als herinnering. De kwade momenten zijn nu grotendeels voorbij. We houden vooral goede herinneringen over van toen ze nog vrolijk door het leven stapte. De beelden van het einde zijn er ook nog maar zijn niet primair´ ´ , aldus vader Marc.
,,Toen we wisten dat Hannelore aan een zeldzame stofwisselingsziekte leed, werden we lid van BOKS, de Belgische Oudervereniging van Kinderen met een Stofwisselingsziekte. Deze vereniging brengt ouders van kinderen van tal van ziekten die onder stofwisseling staan gecatalogeerd samen, ze informeert over de recente medische ontwikkelingen, geeft praktische tips over diëten en verzorging, bepleit een beter statuut van stofwisselingsziekten bij het RIZIV en zo meer´ ´ .
Vorig jaar groeide bij BOKS de idee om een aparte afdeling te starten voor ouders wiens kind aan een stofwisselingsziekte overleed. We hebben ons onmiddellijk als vrijwilligers aangediend om de zaak mee van de grond te helpen. Voor ons was het een manier om met Hannelore verbonden te blijven en ons engagement voor haar op een andere manier verder te zetten´ ´ , gaan Marc en Josiane verder. ,,Door de contacten met andere ouders hebben we al geleerd dat iedereen zijn verdriet op een andere manier verwerkt. De ene met juist veel naar het kerkhof te gaan, de andere juist niet. Juist deze verschillen aanvaarden binnen hetzelfde gezin is een belangrijke stap vooruit in het rouwproces´ ´ .
,,Ondertussen hebben we grootse plannen. We zijn van plan om op de Kesterheide in Kester in het voorjaar een bos aan te planten. Elke boom symboliseert een overleden kind. Elke boom krijgt ook de naam van het kind, de geboorte- en sterftedatum en de ziekte waaraan het overleed. Dit park Pervivo (Latijn voor ik leef verder ) aan de voet van de NAVO-toren, dat ook met een monument voor de overleden kinderen zal worden opgefleurd, wordt zeker geen kerkhof maar een symbolisch levende herinnering aan onze kinderen. Het is meteen ook een signaal en een oproep naar de medische wereld om verder naar oplossingen voor deze waaier van ziekten te blijven werken. We willen niet dat de dood van onze kinderen voor niets is geweest´ ´ , gaat Marc Timperman verder. De gemeente Gooik ging in tegenstelling tot andere aangesproken gemeenten onmiddellijk op het voorstel van BOKS in.
Volgend jaar volgt ook de uitgave van een prentenboek als steun voor ouders, kinderen en leerkrachten die met kinderen met een stofwisselingsziekte worden geconfronteerd. Op een bevattelijke manier plaatst tekenaar André Nollet zich in een wereld met diëten, sondevoeding, rolstoelen en zo meer.